Les associations de patients
en dermatologie
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Association Française des Syndromes de Marfan et apparenté
AFSMa
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Identité
Association sa présidence est assurée par Philippe BRUNET.
Raison d’être
Missions
Membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares
L’Association française du syndrome de Marfan et Apparentés (association loi 1901), créée en 1995, travaille en liaison avec son Conseil scientifique et médical, qui regroupe les spécialités concernées par cette maladie génétique : génétique, biologie, cardiologie, chirurgie cardiovasculaire, médecine sportive, ophtalmologie, endocrinologie, pédiatrie, dermatologie, orthopédie et psychologie.
A ce jour, le conseil d’administration de l’AFSMa compte 16 membres bénévoles ayant chacun ses « spécialités » en fonction de ses compétences.
Numéro SIRET : 448 038 026 00010 | APE : 913E
L’AFSMa participe chaque année à la réunion annuelle de l’association européenne sur le syndrome de Marfan (European Marfan Syndrome Network). Celle de 2008 a eu lieu en Hollande.
Coordonnées
- Tél. : 0139121449
Sur l’Internet
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