Les associations de patients
en dermatologie
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Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos
AFSED
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Identité
Association sa présidence est assurée par Marie-Noëlle GAVEAU.
Raison d’être
Missions
Fondée en Février 1997, elle se donne pour objectif (article 2 des statuts) :
· Aide au malade et à sa famille, orientation vers des médecins spécialistes locaux
· Conseils d’ordre social et soutien psychologique, téléphonique
· Information des malades
· Sensibilisation du corps médical
· Faire connaître la maladie, en particulier auprès des organismes de tutelles et du corps médical, mais aussi au grand public
· Aide aux équipes de recherche concernant les collagènes
· Édition d’un journal, fiches techniques
· Mise en liens des malades entre eux (avec autorisation signée)
· Aide aux équipes de recherches concernant les collagènes (actuellement, une étude BBEST est en cours pour le type IV (type vasculaire).Coordonnées
67, rue Jules Lecesne
76600 Le Havre- Tél. : 0820203733
Email : contact@afsed.com
Sur l’Internet
