Les associations de patients

Identité

Association créée en 2013, sa présidence est assurée par Alice BART.

Raison d’être

Objet

Notre association a été fondée en mai 2013 à Rheinfelden par 5 femmes atteintes et la mère d’une petite fille également atteinte.

Depuis lors, l’Association a connu une croissance rapide et parfois presque spectaculaire. Actuellement de 5 à 10 nouveaux membres par jour. 6000 personnes y sont inscrites.

Les membres viennent d’Allemagne (50%), de Suisse (40%), d’Autriche (5%), de France, d’Italie et de 16 autres pays.
Nos sites Web sont lus dans de nombreux pays.

Statuts

Vous pouvez consulter nos statuts actuels, approuvés par écrit par l’Assemblée générale, le 17 juillet 2021 sur notre site internet.

Notre Association est à but strictement non lucratif et ses membres sont des bénévoles. Les cotisations et les dons sont utilisés directement dans la formation continue et dans l’accompagnement aux personnes concernées.

Missions

« Depuis 2013, nous conduisons une campagne d’information sur le lichen scléreux. Le siège de notre association se trouve en Suisse, mais nous sommes actives dans toute l’Europe avec divers modes d’intervention, notamment une campagne d’information en direction du grand public, des conférences de presse, des ateliers et des groupes d’entraide., mais aussi une prise de contact avec les professionnels de la santé. Plus de 2500 personnes touchées par le lichen scléreux sont membres de l’Association dont une bonne centaine de France (femmes, hommes et parents d’enfants touchés, tout confondu) et ce nombre augmente chaque jour.

Notre site web www.lichensclereux.ch, propose un bon nombre d’informations sur le lichen scléreux et maladies apparentées. À l’initiative de l’association un livre pour enfant – Julie et les coquillages – a été écrit afin de fournir les informations nécessaires aux enfants concernés et à leur familles, en leur expliquant comment vivre avec cette maladie chronique. Et dans peu un livre pour adolescentes touchée par la maladie sera bientôt publié – Mara et son secret. Nous avons également publié un livret d’information en format A5 qui résume l’essentiel sur la maladie et le traitement. »

Coordonnées

Bleicheweg 6
5605 Dottikon, SUISSE

Email : office@lichensclereux.ch

Sur l’Internet

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