Le diagnostic de sarcoïdose associe : 

  • La confirmation de la présence des granulomes évocateurs de sarcoïdose 

  • Et l’absence d’autres maladies pouvant aussi expliquées la présence de ce type de granulomes (notamment la tuberculose). 

La biopsie de peau des lésions spécifiques est l'examen clé, car elle est simple à réaliser et montre les granulomes caractéristiques.

Une fois la maladie évoquée, un bilan plus complet recherche une possible atteinte d’autres organes. Il comprend en général : une radiographie et/ou un scanner du thorax, des épreuves fonctionnelles respiratoires pour mesurer le souffle, un examen ophtalmologique, un électrocardiogramme et des analyses de sang.

Sur la prise de sang on dose généralement une enzyme, appelée enzyme de conversion de l'angiotensine, qui peut être élevée en cas de sarcoïdose. Il est fréquent qu’une hospitalisation de jour ou une courte hospitalisation soit proposée pour faire le bilan de la maladie. 

Comment soigne-t-on la sarcoïdose de la peau ?

Un point essentiel à comprendre : on ne traite pas toujours les lésions de sarcoïdose cutanée. En effet, sur la peau, la maladie peut régresser spontanément, et beaucoup de lésions cutanées, si elles sont discrètes et ne sont pas gênantes, justifient une simple surveillance. 

Le traitement s'envisage surtout quand les lésions sont étendues, responsables d’une gêne esthétique importante ou quand un autre organe est atteint.

Quand un traitement est nécessaire, plusieurs options existent :

  • Les traitements locaux, appliqués sur la peau : crèmes à base de cortisone (dermocorticoïdes) pour les lésions limitées, ou injections de cortisone directement dans la lésion.

  • Les traitements oraux, pris par la bouche : la cortisone en comprimés (corticothérapie générale) reste le traitement de référence des formes sévères. 

On peut aussi utiliser des antipaludéens de synthèse, comme l’hydroxychloroquine, pour leur effet anti-inflammatoire sur les lésions de sarcoïdose cutanée. 

Le méthotrexate peut également être proposé : il s’agit d’un médicament qui aide à freiner l’emballement du système immunitaire et permet souvent de diminuer les doses de cortisone. Dans les deux cas, ces traitements sont utilisés sans autorisation spécifique de mise sur le marché pour la sarcoïdose cutanée : on parle alors d’une utilisation hors AMM.

Le choix du traitement dépend donc de chaque situation : il tient compte du fait que la sarcoïdose touche uniquement la peau ou également d’autres organes, de la sévérité des lésions, de leur étendue, de leur retentissement esthétique ou fonctionnel, ainsi que de l’état de santé général de la personne. 

Parfois, le suivi peut être assuré uniquement par un dermatologue si la maladie est limitée à la peau. En revanche, si d’autres organes sont touchés, une équipe multidisciplinaire avec plusieurs spécialistes pourra être impliquée pour une prise en charge globale.

Enfin, la sarcoïdose est une maladie pouvant parfois régresser spontanément, d’autres formes sont chroniques et nécessitent un suivi régulier.