Identité
Association loi 1901, créée en 2005. Présidente : Hélène Facy.
Raison d’être
L'APPF a été créée par des malades et leur famille pour aider et soutenir les personnes atteintes de maladies bulleuses auto immunes et leurs proches.
Elle est reconnue d'intérêt général et a obtenu l'agrément du ministère de la Santé en 2017.
Missions
Notre mission principale est d’écouter et informer les malades et leur famille.
Axes principaux pour déployer cette mission :
- Communications et informations par tous les moyens : site internet, Facebook, brochures et organisation d’échanges médecins/malades, congrès divers…
- Mise en place d’une écoute téléphonique et écrite (réponse aux courriels)
- Participation à l’Education Thérapeutique du Patient.
- Relai information pour les personnels médicaux qui nous contactent.