Cette maladie génétique rare et sans traitement curatif entraîne une fragilité de la peau et des muqueuses, provoquant des lésions très douloureuses. Des bulles se forment au moindre frottement et laissent place à des plaies à vif, étendues qui peinent à cicatriser et récidivent sans cesse.
Congénitale, on surnomme communément les patients atteints d’épidermolyse bulleuse les « enfants papillons » car leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon.
Missions
- Il aide les familles à faire valoir leurs droits auprès des institutions. Il met également à leur disposition des professionnels, comme une infirmière pouvant les accompagner dans la recherche d’un cabinet d’infirmiers ou la formation aux soins. Il propose aussi des séances avec une psychologue pour ses adhérents. Enfin, il lutte contre l’isolement en organisant des rencontres réunissant malades, aidants, professionnels de santé et chercheurs.
- Il agit pour guérir, en soutenant activement la recherche. Grâce à ses dons, plusieurs gènes responsables de la maladie ont pu être identifiés.
- Il rayonne pour mieux faire connaître cette maladie encore trop méconnue en France. En renforçant sa présence sur les réseaux sociaux et dans les médias, il espère qu’un jour, il ne sera plus nécessaire d’expliquer pourquoi les personnes atteintes d’EB sont couvertes de pansements.
- Il forme en organisant ou en participant à des rencontres professionnelles, des congrès internationaux, et en proposant des webinaires réunissant professionnels et malades, pour améliorer la prise en charge.