Pourquoi un collectif ?
Il a été créé en 2007 pour rassembler les associations en lien avec le handicap et les maladies rares, mais aussi pour accueillir les personnes isolées, sans association spécifique ou structure adaptée.
Il soutient, dans la mesure de ses moyens, les personnes en situation de handicap lié à une maladie rare et/ou orpheline, afin de les aider à mieux vivre leur quotidien et à faire face aux difficultés qu’elles rencontrent.
Il explique, communique, écoute, comprend et accompagne les personnes concernées.
Il sensibilise le grand public au respect des différences et à l’importance de l’inclusion des personnes en situation de handicap.
Il organise des conférences, crée des passerelles avec le monde médical et scientifique, et lutte contre toutes les formes de discrimination en lien avec le handicap.
Il soutient ou met en place des actions collectives, participe à la création de nouvelles associations de malades handicapés, les accompagne dans la constitution de leur conseil scientifique, et donne plus de visibilité aux structures existantes.
Enfin, il accueille ceux que le système laisse de côté : les personnes sans diagnostic, sans reconnaissance, en attente d’une prise en charge médicale digne et adaptée.
Missions sociales
Il s'engage à travers plusieurs axes de soutien, en lien avec les associations, les familles et la recherche scientifique.
La CPI – Contribution Projet Associatif
Il participe à des projets associatifs portés par différentes structures, notamment en finançant des besoins spécifiques comme l’organisation de conférences pour les familles ou d’actions en direction des malades.
Il apporte ainsi un soutien financier (montant à déterminer selon étude de dossier) et favorise une communication conjointe autour de ces projets.
La CPA – Contribution Projet Individuel
Il soutient aussi des projets individuels pour les familles isolées, sans structure de référence, qui se retrouvent souvent sans les aides nécessaires.
Il vise à financer des besoins spécifiques pour des personnes en situation de handicap liées aux maladies rares, membres du collectif.
Il permet un appui concret aux familles (soutien financier sur dossier) et contribue à valoriser ces actions.
Le SPR – Soutien Projet de Recherche
Il accompagne également des projets scientifiques initiés via les associations.
Il a pour objectifs de financer des recherches, le développement de techniques innovantes, ou encore d’intégrer davantage les sciences humaines (sociologie, psychologie, philosophie...) dans la compréhension des maladies rares.
Il favorise aussi les études épidémiologiques et soutient la communication autour de ces initiatives (montant sur étude de dossier).