Créée en 1998, cette association indépendante œuvre pour faire avancer la recherche sur les neurofibromatoses, maladies complexes encore peu comprises. Malgré un contexte scientifique difficile, elle soutient activement plusieurs laboratoires INSERM (à Nantes et Bordeaux) en finançant des équipements de pointe et des projets prometteurs comme la reconstruction osseuse ou l’étude du lien entre NF1 et le syndrome de Costello.
Depuis sa création, plus de 400 000 € ont été investis dans la recherche. La Ligue choisit ses partenaires en toute autonomie et veille à ce que chaque euro serve réellement la cause scientifique.
Mission : accompagner les malades en les informant et en les guidant vers des centres spécialisés, où ils pourront bénéficier d’un suivi médical adapté, de conseils personnalisés et, peut-être un jour, accéder à une guérison.