Identité
Association Lichen Scléreux, créée en 2013, selon la loi Suisse.
Présidente : Alice BART
Raison d'être
L’Association Lichen Scléreux est une association de patient.e.s., créée en 2013 PAR des personnes touchées par le lichen scléreux (LS) POUR des personnes également atteintes par cette maladie. Elle œuvre en direction des personnes touchées ou concernées par la maladie, des milieux professionnels médicaux et de santé ainsi que du grand public.
Missions
Accompagner, Informer, soutenir en se fondant sur des informations d’experts et des études validées. Offrir une aide individualisée aux personnes atteintes de LS, lichen plan ou maladies apparentées pour leur permettre de se prendre en charge.
Objectifs de l’Association
Accompagner : Dans le strict respect de la confidentialité, apporter un soutien individualisé aux personnes atteintes notamment via des groupes d’échange soit locaux soit en visioconférence, et via un forum d’échange. Les aider dans leur recherche d’un médecin compétent.
Informer : Mettre fin au tabou qui pèse sur cette maladie. La faire mieux connaître au grand public et aux professionnels de la santé, par des actions en direction des médias. Promouvoir et encourager et la recherche sur le LS. Suivre et tenir au courant des traitements possibles.
- Soutenir : Apporter notre soutien, pour les problèmes du quotidien, aux professionnels de la santé dans la prise en charge des personnes atteintes par le LS. Travailler en réseau avec d'autres associations.