Les objectifs de l’Association Incontinentia Pigmenti France (IPF) sont les suivants :
- Aide et soutien aux familles : regrouper les familles pour rompre leur isolement et favoriser l’entraide et l’échange d’informations avec un soutien technique, social, administratif et financier aux familles.
- Soutenir la recherche
- Faire connaître la maladie :
- En informant le corps médical : une brochure a été diffusée aux dermatologues, pédiatres, gynécologues, neurologues, ophtalmologistes. (9000 envois entre 2004 et 2008).
- En améliorant la connaissance de la maladie : participation à la marche des maladies rares à l’occasion du Téléthon,création d’un site internet dédié à l’Incontinentia Pigmenti, création d’un stand mobile pour la participation aux diverses manifestations.
- En agissant auprès des autorités.