Identité
Association Enfants de la lune (AXP, Association pour le Xeroderma Pigmentosum)
Association loi 1901, créée en 2000, sa présidence est assurée par Wafa Chaabi
Raison d'être
Enfants de la Lune est une association forte de 350 adhérents et généreux donateurs, et soutenues par de nombreux partenaires. Notre association a été créée le 16 octobre 2000 par Françoise et Bernard SERIS parents de deux Enfants de la Lune.
Ils se sont rebellés contre la fatalité : ils ont décidé de protéger leurs enfants pour leur assurer une belle et longue vie. Thomas, et son jumeau Vincent, 32 ans avaient deux ans quand leurs parents se sont rendu compte qu’ils avaient des taches de rousseur de manière anormale sur le visage. Ils ont alors consulté un dermatologue et c’est à ce moment-là que leur maladie a pu être détectée.
Très vite, les parents ont pu accepter la maladie et tout faire pour que leurs enfants puissent vivre dans les meilleures conditions. Ils ont été les premiers à promouvoir la photoprotection d’abord auprès du corps médical, puis auprès des parents. Elle regroupe une centaine de malades du Xeroderma Pigmentosum et leurs familles en France.
Missions
Cette association a pour but :
- Permettre aux familles atteintes de communiquer entre elles, les aider à rompre l’isolement social qu’engendre cette maladie et leur apporter un soutien moral, matériel si nécessaire, informations, dans la mise en œuvre de la photoprotection quotidienne.
- Essayer de définir avec les médecins, chercheurs et professionnels des solutions conciliant protection et qualité de vie.
- Obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge sociale de cette maladie (remboursements, scolarisation,… ).
- Aider la recherche dans l’élaboration d’une thérapie génique.
- La collecte de fonds pour mener à bien cette mission.