Identité

Créée en 1995, Genespoir est la seule association française spécifique de l'albinisme. C'est la première et la seule association qui finance la recherche sur l’albinisme en Europe.

Raison d'être

Genespoir a pour objectif d'améliorer la situation des personnes albinos tant du point de vue social que médical, et de comprendre les causes génétiques et cellulaires de l'albinisme et à terme mettre au point des thérapies. Le soutien du monde associatif est crucial pour aider les personnes atteintes de maladies rares, souvent délaissées par les secteurs publics et privés.

Missions

Sa mission s’articule autour des piliers suivants :

  • Apporter un soutien aussi large que possible aux personnes touchées par l'albinisme en France
  • Améliorer la connaissance de l’albinisme en particulier dans les domaines médical, médico-social et éducatif
  • Promouvoir et soutenir la recherche sur l’albinisme
  • Mener un travail de plaidoyer pour défendre et améliorer les droits des personnes touchées par l’albinisme

Genespoir rayonne sur toute la France grâce à une vingtaine d’antennes locales.

Qu'est ce que l'albinisme ?

L’albinisme donne une apparence particulière aux personnes concernées mais ce n’est pas la seule conséquence.

Les personnes albinos sont malvoyantes, avec une acuité visuelle faible (souvent inférieure à 2/10°) qui ne peut pas être corrigée par le port de lunettes. Elles souffrent de photophobie, c'est-à-dire que leurs yeux sont gênés par une forte luminosité qui leur provoque des sensations visuelles pénibles, voire douloureuses.

A l’albinisme s’associe un nystagmus, un mouvement involontaire de balancement des yeux. qui augmente avec la fatigue, les émotions, les efforts d'attention, et une mauvaise vision des reliefs.

 

Leur peau très claire doit être protégée en permanence des rayons UV en évitant l’exposition au soleil, en portant un chapeau, des lunettes de soleil, des vêtements couvrants, de la crème solaire, même en hiver. Le risque de développer des cancers de la peau est très élevé.

 

Il existe plusieurs formes d’albinisme :

  • L’albinisme oculo-cutané touche les yeux, la peau, les poils et les cheveux.
  • L’albinisme oculaire est peu connu. Il ne touche que les yeux.
  • Il existe d’autres formes encore plus rares : les formes syndromiques qui touchent en plus d’autres organes. 


En France, 6 000 personnes ont un albinisme oculo-cutané,  600 ont un albinisme oculaire.