Identité 

Association à but non lucratif, loi de 1901

Présidente Co-fondatrice : Marie-Claude BOITEUX

Raison d'être

Après 10 ans de solitude face à la Cutis Laxa, maladie rarissime, sans recherche, sans traitement et sans association de soutien, les parents de Cécile, diagnostiquée en 1992 alors qu’elle avait 2 ans, ont fondé cette association de malades le 11 Novembre 2001 pour que plus aucun malade Cutis Laxa ne vive cet isolement, cette solitude.

A ce jour, Cutis Laxa Internationale est toujours l’unique association au monde dédiée à la Cutis Laxa.

Objectifs

Les objectifs lors de sa fondation, nés du vécu face à la maladie et à la solitude, répondent toujours aujourd’hui aux besoins des malades et de leurs familles :

  • Rompre la solitude, induite par la rareté de ce syndrome : Les « Journées Cutis Laxa », organisées sur 2/3 jours, proposent réunions, conférences médicales, soirée récréative, rencontres, …. Elles sont un moment fort dans la vie de tous les participants, car elles permettent, enfin, de ne plus être seuls et d’avoir des contacts privilégiés avec les chercheurs et médecins présents.
  • Œuvrer de concert avec le monde médical et scientifique pour faire avancer la connaissance et la recherche : Outre la mise en contact entre malades et médecins, nous aidons les chercheurs dans le cadre de leurs projets de recherche, tant sur le plan du recensement et de la mise en relation que sur le plan administratif et légal, aussi bien en France (Filière Maladies Rares FIMARAD), qu’en Europe (Hôpital Unversitaire de Gand (Belgique)) et ailleurs (Université de Pittsburgh-USA). Partis de « 0 », après plus de 20 ans de travail acharné, les programmes de recherche sur la Cutis Laxa ont permis d’identifier 18 mutations génétiques.
  • Faire connaître et reconnaître la maladie, méconnue voire souvent inconnue, à travers le monde : Nous sommes actifs à tous les niveaux au sein de la communauté des maladies rares, que ce soit en France : membre de la Fédération Française de la Peau et la Filière Maladies rares Dermatologiques (FIMARAD) ; en Europe : représentant des patients au sein du Réseau Européen de Référence-Peau (ERN-Skin), ou au niveau International : membre à part entière de l’association « Rare Diseases International » (Maladies Rares International) et IADPO-GLOBALSKIN (Alliance Internationale des Associations de Patients Dermatologiques).

 

Nous œuvrons également de façon directe pour les malades cutis laxa, en leur apportant soutien et aide dans toutes démarches nécessaires pour faire reconnaître leurs droits.

Tous nos outils de communication (site internet, newsletter bisannuelle, brochures, plaquettes informatives…) sont rédigés en français, anglais et espagnol. Ils sont édités et diffusés dans le monde entier via tous supports médias : site internet, page Facebook, médias, publipostage, conférences, colloques, congrès, etc .