Identité
Association des Malades des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson (AMALYSTE), fondée en 1999 et constituée en 2002, régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901. Sa présidente est Sophie LE PALLEC.
Raison d'être
Depuis plus de 20 ans, AMALYSE s’est engagée totalement à apporter des réponses au sentiment d’isolement et d’incompréhension des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson et à recréer entre elles des liens sociaux forts et pérennes. L’association jouit d’un agrément au niveau national, octroyé par le Ministère de la Santé et de la Prévention, en tant qu’association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique (J.O. 16/06/2022, texte 23/214).
Missions
En s’appuyant sur un réseau dense d’adhérents mobilisés et en travaillant de concert avec des partenaires médicaux et des experts, AMALYSTE poursuit les missions suivantes :
- Rompre l’isolement des malades atteints des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson
- Contribuer à la réinsertion et l’indemnisation des personnes malades et handicapées du fait de ces syndromes
- Promouvoir la recherche médicale fondamentale et thérapeutique.
Pour ce faire, l’association déploie plusieurs activités dont les principales ont été récemment :
- la poursuite d’ateliers de prise de parole permettant aux victimes d’interroger les personnes compétentes et de dialoguer entre elles ;
- la gestion, en collaboration avec le centre de référence TOXIBUL, d’une troisième Journée Patients, tenue à Paris le 14 novembre 2024, qui a permis de faire le point sur la recherche, les médicaments inducteurs, la prise en charge quotidienne, et qui a donné la parole aux patients afin qu’ils puissent partager leurs expériences.
- l’organisation et l’animation d’une formation innovante « Patient et Proche Aidant Partenaire », en partenariat avec l’Université des Patients Sorbonne et la société Comment Dire, qui vise à former des patients partenaires capables d’intervenir dans les parcours de soins et de vie post-Lyell.